当ブログにお越し頂きありがとうございます！
このページでは、簡単ではありますが当ブログと私のプロフィールを紹介します。
すけはこんな人
【らしくたのしくらいふ】らったらを運営している【すけ(@sukeryoiku)】です。
わたしは2014年から児童発達支援に関わり、かれこれ10年になりました。
▼直接支援
2歳から高校生までのお子さまと関わり、ニーズの充足やお困りごとの解消に向けて支援をしております。
▼保育所等訪問支援
幼保・小学校の先生方に向けて間接支援をしています。
先生方とクラス運営や日常のお困りごとについてお話をいただき、課題解決に向けてご相談させていただいております。
▼育成
管轄スタッフのサービスの質向上
スタッフが研鑽できるように学びのサポート
社内外での研修講師も行っております。
私には叶えたい夢があります。
点ではなく、線や面でつながる支援
息子が自分らしく楽しく生きていくための社会を創ることです
発達に違和感のあった息子
2歳の誕生日を過ぎても息子は発語がありませんでした。
発達支援の現場で働いていた私は息子の発達の遅れに違和感がありました。
・名前を呼んでも振り向かない
・バイバイできていたのが消えた
・おもちゃで遊べない
・もちろん発語はない
運よく近隣の児童発達支援事業所を利用できていましたが、
３歳を迎える頃、息子の白血病が再発し長期入院をすることに。
治療に専念しなれば命が危ないのでもちろん療育は中断しなければならない状況です。
白血病だとしても伸び盛りの幼児期息子の体と心は成長していく。
これまで家庭と児童発達支援でコツコツと積み重ねてきてできるようになっていたことが少しずつ消去されていく日々に悶々としていました。
療育を必要としている人たちに届かない現実
３歳で白血病が再発（初発は生後９か月）してから長期の入院生活が始まります。
周りを見渡すと息子と同じように療育を必要としていそうな仲間が数人いました。
病院には言語聴覚士・理学療法士・作業療法士といった専門職はいるが、リハビリ的な関わりがメインになるため療育ではありません。
治療によって衰えてしまった身体機能を元の状態に回復させるような関わりが多かったんです。
身近な大人が支援者になるしかないと悟った
私自身が児童発達支援で働いていたためベットの上でもできる療育を息子に対して実践していました。
・絵カードで要求する練習
・名前に返事をする練習
・粗大模倣の練習
・写真や絵カードと使って見通しを理解する練習
療育を受けたくても受けられない人は身近な大人が支援者になれれば子どもたちに療育を届けられるのではないかと考えて教材作りもしていました。
さらにその時に開設した教材ブログです
療育のことを発信するようになったきっかけ
前述しましたように息子の入院がきっかけです。
当時退院の見通しが立たない入院生活でした。
外部の世界と遮断され、入院している子どもたちの中にもりょういくを必要としている人がたくさんいる。
これまでコツコツと積み上げてきたものが入院したことを境に消失した行動もあります。
治療が優先とはいえ、学びの機会がなくなってしまうのはおかしい。
置かれている状況に左右されない線や面でつながる支援したいといった思いからスタートしました。
発語のない息子は看護も後回しにされる
息子は意味のある発語がありません。
こだわりもなければ自傷も多動もない。
ただただマイペースで一人でニコニコしてiPadやってゴロゴロしています。
何か嫌なことされても親に報告することもない。
息子の特性を変な方向に捉えられてしまい、看護が後回しにされてしまっていました。
ある日、お昼ご飯の下膳時間あたりに面会に行くとカピカピになったご飯がベットサイドに置いてありました。
知的障害もあるため一人で食事をすることも難しいです。
私が病室に入ってから割とすぐに看護師がやってきて「今からあげる予定でした」と
病院が忙しい状況だったのは把握していたんですが、言い訳をされてしまったことに対する憤りと息子に嫌な思いをさせてしまっていることへの悲しさでいっぱいでした。
このエピソードを思い出すと今でも涙が出てきます。
入院中でも療育の機会は必要だと思った
障害のある子どもたちは入院している病棟の世界でも外の世界と捉えられ方が変わらないとても悔しい体験をしました。
健常児で、意思表示がうまくできる子どもに気を取られて、
静かで何も言えない息子のようなタイプは後回し。
障害児病児の保護者になって、保護者が不安を抱くポイントの解像度が高まりました。
人によって困りごとは違う。
重度知的障害とASDの息子ですが、こだわりもなく癇癪や自傷行為もないため育てやすいと思われがち。
障害と白血病を掛け算した時の私たち家族にかかる負担はみなさんが想像している以上にすごいものです。
それぞれが抱えている困難さは比較するものでもないし、生半可な気持ちで「大丈夫」「平気」などの言葉はかけられないし、かけたくないと思いました。
臨死体験をして思うこと
【生きてるだけで丸儲け】byさんまさん
一生かけて障害や病気と向き合っていく人生です。
ただ、生きていればなんとかなるし
頑張りたいことも見つけられる。
生きていれば目標も立てられる。
他者と比較してしまったらもしかしたら良い要素は相対的に少ないかもしれないけど、自分軸で考えた時に家族３人で過ごしていることが幸せなんです。
今生きていることに感謝
元気に過ごしていることに感謝。
奇跡の連続があって今の生活があると考えています。
白血病治療の最中はもう後がない状態まで行ったこともありました。
でもいろんな奇跡を乗り越えて今息子は私たち夫婦の目の前にいます。
当たり前の日常を当たり前と思わないように感謝をしながら毎日生きています😊
らしくたのしくらいふはこんなブログ
身体障害（手帳1級）と知的障害（A1）の息子が自分らしく楽しく生きて働ける場所を創っていきたいと考えています。
息子との関わりの中で経験したことや学んだことを整理するつもりで発信をしていきます。
最後に
息子のように生きづらさを抱える子どもたちとの関わり方や社会の中で生きていくヒントになるようなこと記事にしていきたいので、お気軽に読者登録やX（旧Twitter）のフォローやコメントしてください！！
最後までお読みいただきありがとうございました！
